FASE Fundación celebró la primera sesión del proyecto Familias extraordinarias, un espacio creado para que ninguna familia que convive con la discapacidad tenga que recorrer este camino en soledad. Durante la apertura, Diana Ortiz recordó que el objetivo del programa va más allá de organizar conferencias: crear una red de acompañamiento entre familias que comparten inquietudes, experiencias y desafíos comunes.
La sesión, dedicada a la curatela y la protección jurídica de las personas con discapacidad intelectual, contó con la participación de Carmen Casanova, abogada, facilitadora judicial y miembro del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad, y de Cristina Sterling, abogada del bufete Mas y Calvet, acompañadas por Alberto San Juan Llorente, director general de FASE Fundación.
Del modelo de sustitución al modelo de apoyo
Uno de los principales mensajes de la jornada fue que la reforma introducida por la Ley 8/2021 ha supuesto un cambio de paradigma. Las ponentes explicaron que la antigua incapacitación y la tutela han desaparecido, dando paso a un sistema basado en el respeto a la dignidad, los derechos y la voluntad de la persona con discapacidad.
Cristina Sterling explicó que las medidas de apoyo deben ser siempre proporcionales y adaptadas a las necesidades concretas de cada persona, algo que el Tribunal Supremo ha definido como un auténtico "traje a medida". El objetivo ya no es sustituir a la persona, sino acompañarla y ayudarla a tomar decisiones respetando sus deseos y preferencias.
"A una persona ya no se la incapacita ni se le privan sus derechos. Sigue siendo titular de todos ellos".
Cristina Sterling
Las diferentes medidas de apoyo
Durante la conferencia se analizaron las distintas alternativas previstas por la legislación actual. Las expertas destacaron las medidas voluntarias, como los poderes preventivos o la autocuratela, que permiten dejar previstas las ayudas necesarias para el futuro y evitar procedimientos judiciales complejos.
También se abordó la figura de la guarda de hecho, muy habitual dentro de las familias, así como la curatela, tanto en su modalidad asistencial como representativa. Aunque la ley considera esta última como una medida excepcional, las ponentes señalaron que en muchos casos resulta la opción más práctica para facilitar la gestión sanitaria y patrimonial y evitar continuos trámites judiciales.
"La ley ha querido humanizar la justicia"
Carmen Casanova subrayó que la reforma pretende poner a la persona en el centro y reconocer que tiene proyectos, deseos y capacidad para participar en las decisiones que afectan a su vida.
"La medida de apoyo es una persona", explicó, recordando que detrás de cada procedimiento suelen encontrarse padres, madres o hermanos que únicamente buscan ofrecer seguridad y bienestar a su familiar.
La especialista insistió en la necesidad de cambiar la mirada y abandonar modelos basados en la sustitución de la voluntad para avanzar hacia una sociedad más inclusiva y respetuosa con los derechos de las personas con discapacidad.
"Las medidas de apoyo deben ser un traje a medida, adaptado a las necesidades concretas de cada persona".
Carmen Casanova
Las preocupaciones reales de las familias
El coloquio posterior permitió abordar numerosas cuestiones planteadas por los asistentes. Entre ellas destacaron las dudas relacionadas con el patrimonio protegido, las herencias, la conveniencia de solicitar una curatela al alcanzar la mayoría de edad o las dificultades que encuentran muchas familias en sus gestiones cotidianas con bancos y administraciones.
Las ponentes reconocieron que, pese al avance que supone la nueva normativa, todavía existen importantes retos prácticos y una falta de recursos que complica la aplicación efectiva del nuevo modelo.
Asimismo, se puso de manifiesto una preocupación común entre muchos padres y madres: garantizar el futuro de sus hijos y ofrecerles la mayor seguridad posible cuando ellos ya no puedan acompañarlos.
Un proyecto para que ninguna familia se sienta sola
Con esta primera actividad, FASE Fundación da un nuevo paso en el desarrollo de Familias extraordinarias, una iniciativa nacida para crear una comunidad de apoyo y acompañamiento entre familias que conviven con la discapacidad.
Más allá de la información jurídica, la jornada puso de manifiesto la importancia de compartir experiencias, aprender unos de otros y construir una red de confianza capaz de ofrecer respuestas y cercanía en momentos de incertidumbre.
Los participantes valoraron muy positivamente la oportunidad de escuchar a profesionales con una amplia experiencia en discapacidad y de poder resolver dudas concretas en un clima cercano y de confianza.
Agradecemos a Carmen Casanova y Cristina Sterling su generosidad y cercanía al compartir su experiencia y conocimiento con las familias participantes.